A Pesquisa Nacional dos Cuidadores de Pacientes Raros no Brasil mostra que 81% das cuidadoras de pacientes são mães. Do total, 78% acompanham o paciente 24 horas por dia e 46% precisaram pedir demissão do emprego para cuidar do paciente. Também foi divulgado que 65% dessas mães não se sentem plenamente reconhecidas como cuidadora.

O estudo foi solicitado pela Casa Hunter, uma entidade sem fins lucrativos que promove assistência aos portadores de doenças genéticas, com apoio da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas).

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras acometem pelo menos 65 pessoas para cada grupo de 100 mil, ou seja, 1,3 a cada 2 mil indivíduos. Atualmente no Brasil, há 13 milhões de pessoas nesta condição.

Conforme a pesquisa, entre as cuidadoras, 63% perdem ao menos um dia de trabalho no mês em função do cuidado ao paciente; 75% sentem menos disposição para desempenhar seu trabalho; 44% recebem ligações diárias durante o trabalho sobre o paciente; 97% se preocupam com o paciente enquanto estão no trabalho; 73% não tem outra fonte de renda além do trabalho formal; 61% sentem-se insatisfeitas com a qualidade do trabalho que está entregando; 30% recebem algum benefício do Instituto Nacional do Seguro Social (INSS).

O levantamento também abordou a situação financeira das cuidadoras: 65% dizem que o dinheiro não é suficiente e 77% afirmam que as despesas da casa aumentaram após o diagnóstico do paciente. Dentre os entrevistados, 47% têm renda familiar de até dois salários mínimo, 42% têm ensino superior completo, 62% não têm emprego formal e 46% pediram demissão para cuidar do paciente.