Dia Mundial das Doenças Raras: 995 pessoas tiveram as consultas de genética médica e terapias de reabilitação adiadas ou canceladas
Segundo a OMS, as doenças raras afetam 65 mil pessoas em um grupo de 100 mil indivíduos
Foto: Arquivo pessoal
Celebrado neste domingo (28), o Dia Mundial das Doenças Raras, tem diversos relatos de falta de atendimento médico e descontinuidade dos tratamentos. De acordo com uma pesquisa realizada pelo Observatório de Doenças Raras da Universidade de Brasília (UnB), em parceria com o Hospital das Clínicas de Porto Alegre da Universidade Federal do Rio Grande do Sul e com a Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz), constatou que 995 pessoas (67,9%), tiveram as consultas de genética médica e terapias de reabilitação adiadas ou canceladas por causa da pandemia.
O estudo que foi publicado na revista científica American Journal of Medical Genetics, foi feito entre 1º de junho e 5 de junho de 2020. Do total, 1.372 pessoas com alguma doença rara (93,6%) não saíram de casa ou saíram apenas quando necessário. Destes, apenas 624 (42,5%) tiveram acesso às informações necessárias para superar dificuldades e "se sentir menos ameaçado, solitário e deprimido".
Segundo dados da Organização Mundial da Saúde (OMS) as doenças raras afetam 65 mil pessoas em um grupo de 100 mil indivíduos, ou seja, 1 a cada 2 mil pessoas. A estimativa, até o ano passado, era que o Brasil tem cerca de 15 milhões de portadores de doenças raras.
A média, em 2019, era de 300 atendimentos por mês. Em 2020, ficou entre 150 e 190 consultas.
