Família luta por remédio de R$15 milhões para criança com doença rara em Santa Catarina
Menino de 4 anos tem Distrofia Muscular de Duchenne.
A família de uma criança de 4 anos entrou para um movimento nacional de luta pela liberação de um remédio que custa R$15 milhões por causa de uma doença rara descoberta. O menino Raul Rassele, que mora em Itajaí, no Litoral de Santa Catarina, foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma doença neurodegenerativa.
De acordo com o Ministério da Saúde, a doença afeta movimentos como andar, sentar e levantar a cabeça, além de causar complicações respiratórias e cardíacas, com morte precoce, antes dos 25 anos.
Antes de completar seis anos de idade, Raul precisa tomar a medicação que pode mudar a evolução da doença. O remédio custa R$ 15 milhões e sua liberação no Brasil está em discussão nesta terça-feira (30), em audiência pública promovida pela Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados, em Brasília.
O menino tem sintomas leves, por enquanto, mas já não consegue correr, pular, nem subir escadas. Os pais descobriram a doença nele por acaso. Começaram a investigar dois anos atrás, quando um exame que anteciparia uma cirurgia de adenoide apresentou alterações, segundo a mãe dele, Deborah Rassele.
"Nesses exames, as enzimas hepáticas deram alteradas. Seguimos a investigação, que confirmou através de outro exame chamado CPK, que estava acontecendo algum dano muscular" conta Deborah.
Com isso, a família buscou uma neuropediatra. "A neuropediatra avaliou, conversou já com a gente sobre a possibilidade de ser Duchenne e fez a coleta do teste genético, que confirmou a presença da Distrofia Muscular de Duchenne", relata. A confirmação foi em junho de 2023.
