Governo da Bahia não reconhece liminar e deixa criança com doença rara sem medicamento

Breno Betman Lima, 4 anos, espera desde agosto de 2020 para iniciar o tratamento contra MPS (mucopolissacaridose) tipo IV-A ou síndrome de Morquio, uma doença genética rara caracterizada pela baixa estatura, alterações na coluna vertebral, no quadril, nos punhos, no tórax e nas costelas. Morador do bairro Santa Cruz, em Salvador, Breno descobriu a doença em 2019, e desde então precisa fazer o tratamento com uma medicação de alto custo chamada Vimizim (Alfaelosulfase) 5mg/5ml. Contudo, mesmo após receber uma liminar, o Governo da Bahia não fornece o medicamento há 5 meses. O custo anual por paciente é estimado em R$ 1 milhão.

Em 10 de agosto de 2020, o Juiz Federal Substituto da 1ª Vara/BA, André Jackson de Holanda Maurício Júnior, havia deferido o pedido de tutela de urgência e determinado que o Estado da Bahia, por intermédio da Secretaria de Saúde, providenciasse em 48 horas, com recursos próprios, o fornecimento do Vimizim, por tempo indeterminado. Contudo, até a última sexta-feira (29), quase seis meses após a ordem judicial, Breno continuava sem tratamento.

“No presente caso, tratando-se de fornecimento de medicamento incorporado em ato normativo do SUS e tendo em vista que a incorporação de novas tecnologias ao SUS compete ao Ministério da Saúde, nos termos do art. 19-Q da Lei nº 8.080/1990, a responsabilidade financeira de custear o aludido fármaco recai sobre a União, ressalvado o direito de ressarcimento do ente federal na hipótese de haver pactuação em comissão tripartite, com distribuição diversa de competências, caso em que a compensação deverá se efetuar na esfera administrativa”, diz trecho da decisão.

De acordo com a presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica, Têmis Maria Félix, a MPS é uma doença congênita, de difícil diagnóstico e muitas vezes os sinais não aparecem no nascimento. Quando não tratada, a doença pode levar à morte devido às complicações cardiorrespiratórias.

Medicamento

Da BioMarin Brasil Farmacêutica Ltda, a medicação possui registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e é fornecida pelo SUS. O fármaco foi incorporado à Rename (Relação Nacional de Medicamentos) por meio da Portaria SCTIE/MS nº 82/2018, publicada em 20/12/2018. A empregada doméstica Simone Silva Lima, mãe de Breno, procurou a justiça da Bahia para obter o fármaco pelo SUS. A MPS é progressiva e exige que o tratamento seja iniciado rapidamente.

O advogado da família de Breno, Hermano Gottschall, tem várias ações da mesma natureza. No entendimento da lei, a condenação é solidária. União e governo da Bahia têm a mesma responsabilidade na aquisição do fármaco.

“Compete à União, aos estados, aos municípios e ao Distrito Federal assegurar o direito à saúde e à vida”. Quando há o descumprimento da ordem judicial, a defesa apresenta variadas manifestações dentro do mesmo processo, evidenciando o risco de agravamento da doença, de morte, da necessidade clínica através de relatórios médicos e requer providências ao judiciário."

Em nota enviada ao jornal Folha de S. Paulo, a Sesab explicou que alguns medicamentos para doenças raras foram incorporados em 2018/2019 pelo Ministério da Saúde, disponibilizados apenas neste ano pelo órgão e enviados recentemente à secretaria. A pasta afirma ainda que Breno está com a documentação incompleta, informação questionada pelo advogado Hermano Gottschall.

"Não procede a alegação de ausência de documentação, visto que em momento algum foi levantado no processo. O juiz federal, ao deferir a liminar, teve o cuidado de verificar todos os documentos apresentados na ação judicial”,  disse Gottschall.