A primeira notícia é sempre muito complicada, principalmente para àqueles pais de primeira viagem que não venham a ter nenhum tipo de conhecimento sobre o assunto até então. O susto é grande e o questionamento é imediato “E agora? O que eu vou fazer?”. Nossos pais quando descobriram que seriam pais de uma pessoa com síndrome de Down, levando em consideração que estavam sendo pais pela primeira vez e que receberam a notícia sem eufemismo algum incluindo o médico aferir que minha irmã seria uma pessoa sem expectativa de vida que viveria presa em casa e que eles teriam que cuidar dela pro resto da vida, se viram sem chão.

De qualquer forma, não se deixaram abater e buscaram correr atrás de todo tipo de tratamento necessário para que minha irmã tivesse o melhor desenvolvimento e autonomia. Pedi um pequeno depoimento do meu pai e da minha mãe, respectivamente, sobre o momento em que receberam “a primeira notícia” e as respostam foram as seguintes:  

“Minha reação foi a de "perder o chão", imaginando a dificuldade que seria, já que eu tive colegas e um amigo de infância com Down que sofria muito com o bullying de outros meninos, além de ser muito mal desenvolvido. Mas, no mesmo dia, na caminhada entre o hospital Espanhol e o shopping Barra a fim de comprar umas meias para a bebê Cacai, eu fiz um pedido que sempre me lembro quando algo bom ou até ruim acontece com Cacai. Eu só pedi "sabedoria" a Deus, pra me ajudar a cuidar daquela pessoinha que acabou de chegar na minha vida. Parece que deu certo”, relatou o meu pai.  

Foto: Arquivo Pessoal

“Na hora o susto foi grande, não por ela ter nascido com Down mas pela forma que a médica me passou a notícia. “Sua filha tem síndrome de Down e vai ser dependente de você para o resto da vida, você vai precisar passar pelo geneticista, fonoaudiologia, fisioterapia e ela praticamente não será ninguém na vida” a minha reação foi: olhei para Cacai e voltei a ver a TV. 

Acho que os médicos precisam de um preparo para passar a notícia, porque isso é fundamental para que não haja até uma depressão pós parto. Mesmo com a notícia passada dessa forma, nunca rejeitei a Cacai, muito pelo contrário, talvez por ter tido convivência com a síndrome de Down na adolescência e ser com uma pessoa que não tinha tanta limitação me deu um acalanto para que eu trabalhasse e minha filha fosse quem é hoje”, relatou a minha mãe.  

Perante o exposto, felizmente não ocorreu na nossa família mas o índice de rejeição ou difícil aceitação de pais para com filhos deficientes ainda é um número relevante. Com os planos que os pais tendem a fazer para o filho que está por vir, os mesmos dificilmente pensam na possibilidade de se ter um filho com deficiência. Não que isso seja exclusivamente culpa dos pais e sim de uma sociedade que na maioria das vezes vê o deficiente como alguém extremamente diferente do dito “normal”, desta forma é possível imaginar que não é trabalhado nos futuros pais a possibilidade de ter filhos deficientes. 

Buscaglia (2006) “é a sociedade, na maior parte das vezes, que definirá a deficiência como uma incapacidade, e é o indivíduo que sofrerá as consequências de tal definição”. Ou seja, diante da falta de informação e da imagem extremamente equivocada e imposta com um teor negativo para o nascimento de um filho com deficiência, a aceitação se torna quase como algo penoso, coisa que não deveria acontecer, e é por isso também que meus pais tornaram as dificuldades apresentadas em superação e fazem questão de compartilhar suas experiências, ajudando a outros pais a errarem menos que eles mesmos e a entenderem que tudo pode ser possível, quando não se foge à luta por qualidade de vida, melhor a aceitação e autoestima das pessoas com deficiência e seus pais.  

Agora, irei falar um pouco sobre o projeto “Laços” que surgiu por consequência da experiência de Henri e Marina após receberem a notícia que o terceiro filho do casal nascera com síndrome de Down, o Pedro “Pepo” Zylberstajn (Instagram: @pepozylber). A descoberta só ocorreu um dia após o nascimento já que durante os 8 meses de gestação não se teve nenhum indício de anormalidade, a chance disso ocorrer era de “1 em 1027”, o Pepo foi esse “1”, nada mais especial que isto.

O projeto tem como fundamento acolher pais de pessoas com deficiência mais especificamente com Down, que se veem perdidos, com medo ou inseguros de tudo após a notícia recebida, algo que motivou bastante o casal inclusive foi toda a informação necessária e o acolhimento que receberam de amigos e familiares desde o princípio, eles reconheceram a tamanha importância disso e decidiram que precisavam ajudar e informar outros pais que estariam passando ou passariam pelo mesmo. Conjunto a isto, o projeto consta com acolhedores que são àqueles pais que já passaram pela experiência do nascimento de um filho com deficiência e os acolhidos que passarão por esta experiência nova naquele momento, se faz todo um treinamento que avalia o perfil do pai acolhedor para direcioná-lo de forma mais coerente e o mais próximo possível da família acolhida. 

É importante lembrar também que, quanto mais informação você tem, melhor será para você e para o seu filho principalmente em relação aos tratamentos extremamente necessários para um melhor desenvolvimento da criança, como a fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional que se deve buscar o mais cedo possível, o projeto busca incentivar isso também.

O Laços fará um ano em junho deste ano e atualmente o número de atendimentos já somam 55 famílias, o retorno que se recebe é maravilhoso e a ajuda é memorável. O link do projeto pode ser conferido clicando aqui.

Em conclusão, é necessário moldar a sociedade para que enxerguem a vinda de um atípico ao mundo de forma natural, resultando em uma melhor reação dos pais que receberão a notícia para que não haja um momento de grande desespero lhes dando a oportunidade de fácil aceitação e motivação para buscarem o mais favorável desenvolvimento para o filho tão especial que nascerá.