Mês de Conscientização da Esclerose Múltipla: pesquisa inédita aponta que maior desafio do paciente é a perda invisível de autonomia ao longo da jornada!

Para quem convive com a esclerose múltipla (EM), o maior desafio nem sempre é visível. Ele aparece quando tarefas simples passam a exigir planejamento, quando o medo da progressão da doença interfere nas decisões pessoais e profissionais ou quando barreiras para acessar o tratamento obrigam o paciente a reorganizar a própria vida. É essa perda gradual de autonomia que emerge como um dos principais impactos da doença em uma pesquisa inédita sobre a jornada das pessoas com esclerose múltipla no Brasil, realizada pela HSR Health, empresa parte do HSR Specialist Researchers, maior grupo independente de pesquisa de mercado do país em parceria com a Roche Farma Brasil, com apoio da Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM).
 

Sete em cada dez pacientes vivem muito ou extremamente preocupados com a progressão da doença. Além disso, 41,2% afirmam ter deixado de realizar ou precisaram remarcar o tratamento por dificuldades de acesso, como burocracia dos planos de saúde ou falta de medicação. Os resultados revelam que o impacto da esclerose múltipla vai além das manifestações clínicas, comprometendo a continuidade do cuidado e diferentes aspectos da vida cotidiana. "Compreender a importância da perda gradual da autonomia no cotidiano de quem vive a doença é fundamental para que pacientes, profissionais de saúde e todo o ecossistema de cuidado consigam direcionar esforços para aquilo que realmente faz diferença na qualidade de vida. A pesquisa nos mostra que a esclerose tem impactos significativos não só na saúde física, mas também na saúde emocional e psicológica dos entrevistados”, afirma Brunno Mattos, sócio-diretor da HSR Health.

A esclerose múltipla é uma doença inflamatória crônica e autoimune do sistema nervoso central, na qual o sistema imunológico ataca a mielina, estrutura que reveste e protege as fibras nervosas, prejudicando a comunicação entre o cérebro e o restante do corpo. Acomete, principalmente adultos jovens em plena fase produtiva da vida. Entre os sintomas estão fadiga, alterações cognitivas e limitações motoras. Segundo a ABEM, cerca de 40 mil brasileiros convivem com a doença¹.

“A esclerose múltipla é mais comum em mulheres jovens, justamente em um momento muito importante da vida, quando estão formando uma família, construindo uma carreira e fazendo planos para o futuro. A doença pode evoluir ao longo do tempo, cada dia sem o diagnóstico correto e o início do tratamento pode comprometer funções como força, equilíbrio, visão, coordenação e memória. Hoje sabemos que o diagnóstico precoce e o tratamento adequado são as melhores formas de controlar a doença, reduzir o risco de incapacidade e preservar a qualidade de vida dos pacientes", alerta o neurologista Rodrigo Kleinpaul.

As dificuldades começam ainda antes do diagnóstico. Mais da metade dos entrevistados (56,8%) recebeu um diagnóstico incorreto antes da confirmação da esclerose múltipla. Além disso, 26,6% esperaram mais de cinco anos pelo diagnóstico definitivo e 14,1% levaram uma década ou mais entre os primeiros sintomas e a confirmação da doença, o que pode atrasar o início do tratamento e favorecer a progressão da incapacidade.

Mesmo após o diagnóstico, a rotina permanece marcada por obstáculos. A pesquisa mostra que 73,4% dos pacientes entrevistados deixaram de realizar atividades que gostariam por questões emocionais e 41,6% evitam encontros sociais com frequência. A doença também afeta a vida profissional: 72,8% relatam prejuízos na renda ou nas oportunidades de crescimento, enquanto 32,6% afirmam ter escondido o diagnóstico no ambiente de trabalho por medo de preconceito ou demissão. Além disso, 85,6% convivem com gastos mensais extras relacionados à doença.

Apesar desses desafios, os dados revelam que qualidade de vida para quem convive com a EM está diretamente ligada à mobilidade e à autonomia para manter a rotina (61%). Para alcançar essa independência, os pacientes elencam prioridades práticas muito claras: 46% focam no acesso ao tratamento e cuidado, 44% no controle de sintomas e estabilidade, 32% na mobilidade e capacidade física e 29% na autonomia e rotina. No fim do dia, mais do que uma ideia abstrata de bem-estar, a busca é por preservar o trabalho, o convívio familiar e a capacidade de tomar as próprias decisões.

"Os resultados desse levantamento nos dão um alerta claro: tratar a esclerose múltipla vai muito além de controlar sintomas em consultório. Precisamos ouvir atentamente o paciente para entender suas maiores preocupações e encontrar caminhos de cuidado que respeitem seu estilo de vida e suas demandas clínicas. É essa escuta que nos permite reduzir o fardo associado à doença, unindo o ecossistema de saúde em torno do que realmente importa: devolver ao paciente sua autonomia e o controle da própria rotina”, comenta Michelle Fabiani, diretora médica da Roche.