O Ministério da Saúde lançou nesta terça-feira (31) diversas ações voltadas para pacientes portadores de doenças raras. Entre os requisitos estão cursos de formação sobre o tema, além de incluir, no ConecteSUS, do  Sistema Único de Saúde (SUS) , a lista com “todos os centros de cuidado de doenças raras”. 

A iniciativa faz parte do projeto "somos todos raros", que tem a  expectativa de facilitar a identificação dos locais de atendimento para famílias que tenham, entre seus entes, algum portador das chamadas doenças raras que, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), “são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos”.

De acordo com estimativas divulgadas pela OMS, 80% dessas doenças têm origem genética. O programa busca “ampliar as possibilidades de diagnósticos, porque vamos capacitar melhor os profissionais da saúde que estão na ponta, para fazer o diagnóstico precoce”, afirmou Queiroga.

Além disso, com o intuito de facilitar a comunicação com a população sobre o tema,Queiroga anunciou também a inclusão, na Família Zé Gotinha, de uma nova integrante: a Rarinha, a quem caberá chamar a atenção para diagnósticos e informações sobre doenças raras.