Após atraso, criança com doença rara recebe remédio de R$ 7 milhões no SUS
STF determinou que pagamento fosse feito pelo governo federal
Foto: Reprodução/Redes Sociais
Quase três meses depois da determinação do STF (Supremo Tribunal Federal), uma criança de dois anos, com uma doença rara, recebeu a aplicação do Zolgesnma, o medicamento mais caro do mundo, com valor aproximado de R$ 7 milhões, em Campina Grande do Sul, na região metropolitana de Curitiba.
STF determinou que pagamento fosse feito pelo governo federal. Em 21 de agosto, a ministra Carmen Lúcia afirmou que o medicamento, as despesas com a internação, os custos hospitalares e honorários médicos fossem pagos pela União. A família do pequeno Joaquim Burali diz que precisou esperar quase três meses para receber a maior parte do valor, cerca de R$ 5,5 milhões.
Joaquim recebeu a dose única Zolgensma em 14 de novembro. A infusão foi realizada no Hospital Angelina Caron, em Campina Grande do Sul, e, segundo os pais dele, foi bem sucedida. "Joaquim reagiu bem, sem intercorrências", disse a família nas redes sociais. Ela é diagnosticado com uma doença degenerativa chamada AME (Atrofia Muscular Espinhal) tipo 2.
Família diz que, dos R$ 7 milhões necessários, o governo federal depositou R$ 5,5 milhões. Pai e mãe entraram em contato com a Novartis, farmacêutica responsável pelo medicamento, e empresa aceitou aplicar remédio pelo valor menor.
Família é de Maringá, no norte do Paraná. A expectativa é de que ainda nesta semana Joaquim receba alta e volte com os pais para casa. "Obrigado a todos que apoiam essa jornada e sempre estiveram ao nosso lado, doando, divulgando mesmo sem suporte público e plano de saúde privado conseguimos devolver a esperança ao Joaquim", agradeceram os pais.
O Ministério da Saúde afirmou que realizou o depósito para a compra do medicamento no valor de R$ 5,5 milhões, no dia 18 de setembro. "Posteriormente, foram realizados mais dois depósitos em outubro, referente a despesas complementares", diz a pasta.
"Para reduzir os custos com novas demandas judiciais, foi firmado um acordo de Compartilhamento de Risco com a empresa fabricante para ofertar o tratamento para crianças de até 6 meses de idade que não estejam com a ventilação mecânica invasiva acima de 16 horas por dia. O pagamento à fabricante está condicionado aos resultados clínicos obtidos pelos pacientes", disse o Ministério da Saúde.
MINISTÉRIO DA SAÚDE PLANEJA APLICAR 137 DOSES DE ZOLGENSMA ATÉ 2027
Em março, o Ministério da Saúde anunciou que a medicação passaria a ser fornecida pelo SUS. Dois meses depois, em maio, a primeira dose do remédio mais caro do mundo foi aplicada em um bebê de quatro meses, no Hospital da Criança de Brasília.
Expectativa da pasta é de que sejam aplicadas 137 doses até 2027. A estimativa é de 287 pessoas tenham AME, segundo dados do IBGE.
AME é uma doença genética que não tem cura. Ela interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína especial que garante a sobrevivência dos neurônios responsáveis pelas atividades motoras. Os músculos perdem a força, ficam cada vez mais fracos e acabam perdendo também a massa muscular. A mutação pode ser herdada de um ou ambos os pais, ou pode ocorrer de forma espontânea.
Remédio é considerado uma terapia inovadora para o tratamento das crianças. É em forma de injeção, aplicada na veia. Um gene que, por algum motivo não foi produzido pelo corpo, é introduzido em um vírus inativo. Quando o sistema imunológico reconhece a presença do "estranho", ataca o vírus e solta o gene, que vai até os neurônios. Quando se instala, consegue fazer com que sejam produzidas as proteínas necessárias para que o cérebro possa entender que aquelas atividades existem.
Terapias existentes tendem a estabilizar a progressão da doença. Apenas seis países tem o Zolgensma na rede pública. Antes de o SUS ofertar tecnologias para AME tipo I, crianças com a doença tinham alta probabilidade de morte antes dos dois anos de idade. Expectativa é que, após a aplicação do medicamento, as crianças possam ter, ainda que aos poucos, a capacidade de sentar sozinhas, engolir ou mastigar.
Para pacientes fora da faixa etária aprovada do Zolgensma, o SUS garante dois medicamentos gratuitos na rede pública para os tipos 1 e 2 da AME: nusinersena e risdiplam. Somente em 2024, foram dispensadas mais de 800 prescrições desses medicamentos. Ambos são tratamentos de uso contínuo.
